برای کودکان بزرگتر مبتلا به پوست پروانه ای، می‌توان از مواد غذایی مغذی و نرم که بلع آنها راحت است مانند سوپ سبزیجات و اسموتی میوه استفاده کرد و غذاهای جامد را با شیر یا آب گوشت به شکل پوره در آورد.

یه هفته هست که شبا وقتی میخواد ادرار کنه یک ساعت گریه میکنه و به شدت کبود میشه. لطفا کمکم کنید چیکار کنم؟

پسرم ۴۵روزشه شبهابعدازساعت۱۱گریه میکنه وآرام نمیشه فقط چپه اش میکنیم ساکت میشه بنظرتون علتش چیست.

از اینرو توصیه پزشکی تخصصی تلقی نمی شوند و نباید آنها را جایگزین مراجعه به پزشک جهت تشخیص و درمان دانست .

این نوع ممکن است سخت باشد، با تاول هایی که در نوزادی شروع می شوند. یک نوزاد با این مشکل ممکن است فریادهای بدی بزند. 

بعضی وقت‌ها صدمه به طوری جدی می‌باشد که حرکت کودک و استقلال او تحت تاثیر قرار می‌گیرد. از سایر نشانه‌های بیماری می‌توان به موارد پایینی اشاره نمود:

این امکان وجود دارد که به عمل جراحی نیاز باشد. انتخاب‌هایی که اغلب برای این وضعیت می‌تواند باشد، شامل موارد زیر می‌باشند:

از لباس های نرم و ساده استفاده کنید، تا تن کردن و دراوردنشان راحت باشد.

بیماری پروانه‌ای یک نوع بیماری پوستی ژنتیکی کمیاب می‌باشد که یک نفر از هر ۵۰ هزار نفر در جهان دچار این بیماری می‌شوند. به طور تقریبی می‌توان بیان کرد افراد در هر سن و از هر گونه نژادی که باشند ممکن است به این بیماری مبتلا گردند. این بیماری ارثی نمی‌باشد ولی کسانی که والدین آنها به این بیماری مبتلا گردیده‌اند، شانس بیشتری در مبتلا شدن به این بیماری دارند.

تصمیماتی که در زندگی می‌گیریم و کارهایی که انجام می‌دهیم، چه برای خود ما و چه دیگران، تاثیرگذار هستند. حتی در مواردی با یک تصمیم بسیار جزئی مثل نرفتن به یک مهمانی، می‌توانیم مسیر زندگی خود را به‌ کل دچار تغییر و تحول کنیم.

داشتن سابقه خانوادگی ابتلا به بیماری پروانه‌ای عامل خطر اصلی جهت افزایش شانس ابتلا به این بیماری است.

بیماری پروانه ای معمولاً به ارث می رسد. ژن بیماری می تواند از طریق یک والد منتقل شود، که این بیماری (ارث اتوزومال غالب) را دارد یا ممکن است از هر دو والد (ارث اتوزومال مغلوب) برسد، یا به عنوان یک جهش جدید در فرد آسیب دیده وجود داشته باشد که می تواند ظاهر شود.

زمانی که کودک رشد می کند، او را تشویق کنید که در فعالیت هایی که باعث آسیب پوست نمی شود شرکت کنند. شنا گزینه خوبی است.

نوع شدید بیماری پروانه ای،‌نوع اتصالی است که از همان زمان تولد شروع می‌شود. نوزادان در این check out here نوع بیماری دچار تاول‌‌های مزمن و زخم در تارهای صوتیشان می‌شوند، به همین علت‌ صدای گریه‌ آنها عجیب و خشن می‌شود.